Жительница посёлка Северный рассказала о том, как живётся семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Юлия Шеховцова и её муж верят в своего сына.
«Мы с мужем, когда решили создать семью, мечтали о двоих детишках. Данил, сейчас ему 12 лет, появился сразу, а вот с рождением второго ребёнка мы не торопились. Пять лет назад мы переехали в Белгородскую область из Красноярска. Решили исполнить давнюю мечту о большой семье. Беременность протекала с угрозой прерывания, но проблем с будущим малышом врачи не видели… Результаты всех полагающихся скринингов – в пределах нормы», — вспомнила Юлия.
О том, что долгожданный сын имеет синдром Дауна, женщина узнала через 2 часа после его рождения. Сказали ей об этом предельно тактично. Она не верила, опровергала все доводы… Только положительный анализ на кариотип (количество хромосом) заставил поверить в действительность и не ждать чуда. Муж тоже очень переживал, но понял, что малыш с особенностями, раньше меня. Отказаться от сына никто из медицинского персонала перинатального центра не предлагал и, тем более, не «давил» на родителей, за что они благодарны медикам. Единственное, что было плохо, так это полное отсутствие информации о таких детишках. Слёз пролили много, но нужно было жить дальше.
Вариант отказа от своего малыша в семье даже не рассматривали. Выписались, приехали домой и начали решать проблемы по мере их поступления. Нужно было лечить сынишку – лечили, ухаживали, относились, как к обычному малышу. Родственникам о диагнозе ребёнка не сказали. Было тяжело говорить об этом тогда, два с половиной года назад, когда Кирилл только родился. Боялись осуждения, обвинений, непонимания… Сейчас уже прошли эти страхи. Они сами приняли малыша таким, какой он есть, и мнение окружающих уже не ранит так сильно, как тогда.
Кирилл растёт озорным, шустрым, упрямым. Да, он отстаёт от своей возрастной нормы. Но он очень настойчивый и любознательный. Любит рассматривать картинки, тычет в них пальчиком и говорит «па», как бы спрашивая «что это?». Любит играть в мяч и метко кидает его тому, с кем играет. Ему нравится катать машинку, ловить магнитной удочкой рыбок, собирать пирамидку и строить башни из кубиков и конструктора. Да, его движения неуклюжие, но он учится делать всё, что нужно: держать ложку и карандаш, складывать игрушки на место, одеваться. Умеет выполнять несложные задания: включить свет, принести одежду, поднять игрушку. Смеётся, радуется, когда видит на улице собаку или кошку, когда смотрит любимый мультик или слышит любимую мелодию. Радуется, когда Юлия приходит с работы, говорит «мамама…». Очень любит папу, часто просится к нему на руки. Начал общаться со старшим братом, улыбается ему, встречает с прогулки. Да, с ним тяжелее, чем с нормотипичным ребёнком: он не всё может делать сам в том объёме, в котором могут другие дети в этом возрасте. Приходится его кормить, одевать (а он не очень это любит, всегда вертится), обувать (тоже не любит, стремится стащить любую обувь), часто носить на руках (при этом он достаточно тяжёлый). Ему трудно что‑то объяснить, проще показать, и со временем он запоминает действия. Для обучения ему нужно больше повторений, чем нормотипичным деткам. И внимания ему, несомненно, требуется больше. Таких детей принято называть «солнечными», т. к. они более открытые и непосредственные. На своём опыте мы пока это не ощутили в полной мере. Кирилл ещё маленький. Но то, какой он ласковый и милый, когда утром приходит обнять меня и папу – это ни с чем не сравнимо. Ходим на логоритмику, но больше занимаемся с ним дома. В ближайшее время должны пойти в детский сад. Родителя знают, что есть немало примеров положительного опыта у других родителей с такими детьми. Этот опыт других семей, которые уже прошли через подобное, у кого дети старше, очень ценен для Юлии. Она благодарна всем, кто делится этим опытом, подсказывает, советует. Моменты отчаяния? Да они были, есть и будут. Кирилл растёт, на смену одним проблемам приходят другие. Родители не всегжа знают, как поступить, что нужно сделать, а что наоборот, делать не стоит… Но они любят Кирилла, верят в него и стараются дать ему всё, что могут, при этом не обделив вниманием и заботой старшего сына, которому тоже приходится непросто.
В таких ситуациях, когда в жизни случается что‑то, что не укладывается в рамки обычного, «правильного», считаю очень важным иметь информацию и поддержку. В таком случае приходят на помощь общественные организации. Это и «Даунсайд Ап», и белгородская организация «Солнце в руках», и многие другие, которые дают неискажённую информацию о людях с синдромом Дауна, помогают не потерять почву под ногами, организовать свою жизнь по‑новому, не упустить время, вселяют надежду на будущее и не дают отчаяться и замкнуться в своём мирке, вдруг ставшем узким и чужим.