Три сестры и мама с папой

Ученице ресурсного класса Разуменской школы «Вектор Успеха» Мирославе Шатерниковой 12. Девочка не говорит, не играет с младшими сестрёнками Улей и Василисой. Она как будто живёт в собственном мире, а причина этому – аутизм. Родители, мама Юлия и папа Виктор, главная поддержка дочери, они помогают ей поверить в себя и постепенно добиваться успехов. Надеются: со временем старшая дочь станет самостоятельной.

«ТАК БЫЛО УДОБНО ДУМАТЬ»

Мирослава – первенец Юлии и Виктора, долгожданный ребёнок. Красивые платья, причёски, море игрушек, занятия танцами или гимнастикой – так представляла себе молодая мама детство своей малышки и радовалась, когда та вовремя научилась держать голову, переворачиваться, гулить, садиться, стоять у опоры. Одно лишь заставляло переживать – Мира с рождения была беспокойной. «Все младенцы плачут, но не так же часто», – с тревогой думала Юля. А в девять месяцев у девочки случился первый приступ эпилепсии с остановкой дыхания и стоп в развитии. Первый, но не единственный. Приступы повторялись один за одним. Мама, глядя на дочь, обливалась слезами.

Дальше были поездки к столичным светилам. Годы ушли на то, чтобы подобрать эффективную терапию.

Мирославе ставили задержку психоречевого развития. Поначалу мы всё списывали на эпилептическую активность, которая не даёт мозгу полноценно работать. Считали, что как только купируем приступы, ребёнок заговорит, появится внимание, будет отзываться на имя, – вспоминает Юлия. – Если бы мне кто-то тогда сказал, что у Мирославы аутизм, я не поверила бы. Нам было удобно думать, что все проблемы связаны с эпилепсией. Мы надеялись на положительный исход. Это как с простудой: вылечимся, и всё будет хорошо. Так и тут: разберёмся с приступами, и жизнь наладится. Наверное, мы, зная, что у Мирославы есть один серьёзный диагноз, который закроет для неё многие двери, не готовы были ко второму.

Посещения дефектологов и логопедов результата не приносили, поэтому со временем Юля сама стала задаваться вопросом: не аутизм ли у дочери? Пока это были лишь догадки. «Дайте ребёнку шанс. Она увидит сверстников, потянется к ним и заговорит», – уверяла на очередном приёме врач. В три года Мирослава пошла в обычную группу детского сада, но ни к кому не потянулась, не заговорила. Не дождавшись завершения учебного года, родители записали её в группу компенсирующей направленности в надежде, что что-то изменится, но…

Её никто и ничто не интересовало, она ничему не научилась. Даже прогулки давались тяжело, от машины до сада мы несли её на руках. Она не ходила, просто стояла на месте. Один большой плюс всё-таки мы нашли: ребёнок менял обстановку, не сидел дома в четырёх стенах, – продолжает Юлия. – А наши родительские будни были похожи на день сурка.

Так прошла детсадовская пора. Мирославе исполнилось семь, пришло время задуматься о школе. К тому моменту в учреждениях образования стали открывать ресурсные группы и классы. Юле попалась информация о том, что в Белгороде проводят занятия ABA‑терапии или прикладного анализа поведения (чаще всего АВА‑терапия применяется для детей с расстройствами аутистического спектра). Позвонила куратору групп и получила ответ: без диагноза «аутизм» в ресурсный класс школы не попасть. Психоневрологический диспансер, кабинет психиатра. Здесь впервые официально прозвучали слова: «У Мирославы аутизм». Но даже когда была внесена ясность и родители понимали, с чем работать, оказалось, что Миру рано отдавать в первый класс. В школу она пошла в девять лет.

Как-то летом мы поехали на реабилитацию в Сочи и познакомились со специалистом, который работал под наставничеством известного супервизора, сертифицированного поведенческого аналитика. Он же супервизировал ресурсный класс в школе «Вектор Успеха». Мире обязательно надо было туда попасть, – говорит Юлия. – Как раз в школе открывали второй ресурсный класс, и часть детей перешла в него. Освободилось место, и – удивительно – оно год никем не занималось, как будто было предназначено специально для Мирославы. Наконец, она оказалась под присмотром поведенщика на постоянной основе.

Первые Мирины успехи стали заметны с вводом альтернативной коммуникации. Для выражения своих потребностей девочка использует специальные дидактические материалы без лишних деталей – карточки, при помощи которых может общаться с другими людьми. При ней всегда коммуникативная сумка. Юля, прошедшая курсы по альтернативной коммуникации, приводит сравнение:

Когда мы попадаем в другую страну и не знаем языка, как объяснить, что хочешь? Карточки – самый доступный способ. Картинка яблока везде одинаковая. Как Мира выражала свои желания до применения карточек? Например, стучала мне по плечу ложкой, если хотела есть. Но она же не будет стучать ложкой официанту в кафе, должен быть социально приемлемый способ, поэтому теперь она покажет карточку с едой.

ЗАНЯТИЕ ПО СИЛАМ

Как и у любой мамы особенного ребёнка, у Юлии бывают минуты слабости. Однако она не опускает руки:

Если на нашу долю выпали такие испытания, то их нужно пройти и выйти победителем. Аутизм неизлечим, но его можно корректировать, – уверена она. – Это не самое страшное в жизни, с ним можно и нужно жить и развиваться.

В будущее родители Миры смотрят с оптимизмом. И хотят, чтобы, повзрослев, она нашла занятие по силам: «Если сможет клеить марки на конверты, будет классно. Сумеет заправлять кровати в гостинице – чудесно».

Есть у Юлии желание создать центр обучения и поиска своего профессионального предназначения для особенных детей. В прошлом году с такой идеей она приняла участие в проекте губернатора «Новые возможности», но в число победителей не вошла, а потому мечта пока остаётся мечтой.

Я хочу, чтобы обучение было непрерывным и длилось ровно столько, сколько потребуется ребёнку. Дети разные: кому-то достаточно месяца, чтобы наработать навыки, кому-то – несколько лет. В нашем центре любой будет иметь право пользоваться услугами и получать помощь по своему усмотрению, – говорит собеседница.

Даже если Мира не обретёт никакого занятия, она всегда сможет рассчитывать на поддержку родных. Подрастают её младшие сестрички. Творческая Ульяна рисует и танцует, в следующем году переступит порог школы, крошка Василиса – новогодний подарок – появилась на свет в начале 2024-го под рёв сирен.

С первым ребёнком первые три года я рыдала от того, что не могу ни на что повлиять. Картина материнства оказалась немного смазанной. Не было просвета: постоянная борьба за здоровье дочери, новые навыки, за день без происшествий. Но этот опыт сделал меня прочнее, решительнее, увереннее. Доказал, что счастье в мелочах, –  делится Юлия. – Спустя шесть лет я стала мамой Ульяшки. Здесь материнство было иным, более понятным, более спокойным. Я испытывала то, чего не было со старшей дочкой. Спустя ещё три года я стала многодетной мамой. Это уже зрелое и осознанное материнство. Теперь у меня нет зацикленности на грусти и негативе, я переключаюсь, и это даёт силы.

ДЛЯ СЕБЯ И ДЛЯ СЕМЬИ

Юлия Шатерникова находит время не только для семьи – мужа и детей, но и для себя. Она выпускница курса «Настоящий оратор» по преодолению своих страхов, победительница благотворительного проекта «Суперледи-2025» для женщин из семей участников СВО и многодетных мам, участница социально-благотворительного проекта «СуперМамы. Перезагрузка» для поддержки мам, воспитывающих детей с особенностями развития, а ещё донор крови, состоит в двух регистрах доноров костного мозга.

Недавно вся семья отличилась в масштабном конкурсе «Это у нас семейное».

Участвовало три поколения нашей семьи: мой папа, мы с мужем и три наших дочери. Сначала нужно было пройти дистанционный этап, выполняя задания. Такого единения я давно не ощущала! Затем мы вышли в полуфинал и в марте отправились в Москву, – рассказывает Юлия. – Горжусь девочками: Мира стойко выдержала непростое для неё испытание, Уля была главной помощницей на дистанционном этапе. Для прохождения в финал нам не хватило всего два балла.

Дебют в конкурсе она называет тестовым. Семья намерена пробовать силы дальше и добиваться прохождения в финал. Особенно серьёзно настроен дедушка: сначала он относился к состязанию скептически, но после поездки мнение поменял.

* * *

Будни многодетной семьи проходят в делах, заботах и хлопотах. Будни особенной многодетной семьи проходят в ещё больших делах, заботах и хлопотах. Юлия замечает: за 12 лет с рождения старшей дочери она изменилась.

– Особенное материнство вылепило меня, я стала другой, прежде всего, в достижении целей. Достать, добиться, найти – это про меня нынешнюю. Тем более если это касается детей, – говорит героиня публикации. – Я чувствую себя счастливой. Да, особенное материнство не исключает счастье и любовь. Я люблю своих детей не за их успехи, хорошие оценки, поведение, а просто потому, что они есть. Даже если ребёнок особенный, он тоже любим. Любовь безусловна.